Geenirikkega sündinud Simonil on kodus koos isa Siimu ja ema Agnega igati täisväärtuslik väikelapsepõlv. Foto: Elina Allas

Mullu oktoobris Võru haiglas sündinud väike Simon (11 kuud) pidi oma elu esimesed viis kuud veetma haiglas. Pärast sündi selgus, et tema söögi- ja hingetoru on kokku kasvanud ning nende vahel on lõhe. Arstid annavad lootust, et paari aasta pärast kasvab poiss tänu operatsioonile oma sünnidefektist välja.

Vanemate rõõmuks on Antsla lähedal Soome külas elav Simon jõudsalt arenev laps. Ta roomab ja kisub asju nagu tavaline väikelaps. Varsti hakkab kõndima. Aga kahjuks ei saa ta ise süüa ning vanemad peavad talt iga natukese aja tagant aspiraatoriga kõrist lima välja tõmbama.

Simoni kehasse on tehtud kaks auku. Maos oleva augu kaudu saab ta spetsiaalset toitu. Kõris oleva augu kaudu tõmmatakse lima välja. Just viimane ei lase poisil öelda ka esimesi sõnu, kuigi aru saab ta väga hästi kõigest. Ka nutab ta praegu hääletult. Rääkima saab Simon hakata alles siis, kui kõri on kasvanud piisavalt tugevaks ja trahhestoom eemaldatakse. Trahhestoomi kaudu ta praegu hingabki ja see on ainuke asi, mille kaudu ta hingata saab.

Hääl kähises

Simoni vanemad Siim ja Agne Valner räägivad, et rasedus kulges hästi, kuid pärast loomulikku sünnitust Võru haiglas vaatas lastearst, et midagi on valesti – vastsündinu hääl kähises. Rinda ta ei võtnud ja oligi hea, et seda ei teinud, muidu oleks ta piima kopsu tõmmanud. Isa saadeti mõne aja pärast koos lapsega palatisse, kuid siis tuli äkki tatti „igast august”. Poiss viidi lastetuppa järelevalve alla, kus teda aspireeriti.

Õhtul tuli reanimobiil poisile järele ja ta viidi Tartu lastehaigla intensiivraviosakonda, kus selguski, et poisil on hinge- ja söögitoru kokku kasvanud ning nende vahel on ka lõhe. Sealt viidi poiss edasi Tallinna lastehaiglasse.

„Kõik, mis ta oleks suhu võtnud, oleks hingetorru läinud,” ütleb ema Agne.

Enne Tallinnasse lapsele järele minekut tulid vanemad koju ja registreerisid poisi vallas ära, panid talle nime. Seejärel läksid nemadki Tallinna, kus ööbisid nii sugulaste kui ka tuttavate juures, sest haiglasse ööseks magama jääda ei saanud.

Diagnoos oli pandud, kuid öeldi, et operatsiooniga tuleb oodata, sest laps peab kasvama. Simon oli niikaua kuvöösis. Oodati, kas ta viiakse operatsioonile Soome või tehakse see ära Tallinnas – söögi- ja hingetoru tuli eraldada. Kuni operatsioonini toideti Simonit poolteist kuud veeni kaudu. 2. detsembril, kui poiss oli peaaegu kahekuune, tehti Tallinnas operatsioon. Pärast operatsiooni pandi poisi pehmesse kõrri trahhestoom – selle kaudu tulebki teda aspireerida ehk sekreeti välja tõmmata.

Viis kuud haiglas oli vanematele väga väsitav. Koju said nad koos Simoniga alles 23. märtsil.

„Haiglas tundus aeg ikka väga kohutav,” meenutab ema Agne. „Neli seina ja palatist välja ei saanud. Eriti siis, kui oli gripikarantiin. Muud ei teinudki, kui iga kahe tunni tagant söötsime last ja siis ta oksendas.”

Alles viis kuud pärast sündi sai poiss koju Soome külla. Selleks tulid appi Tartu ülikooli kliinikumi lastefond (1085 eurot) ja Antsla vald (461 eurot), kes toetasid kaasaskantava aspiraatori, gastrostoomi pumba, tarvikute, loputussüsteemide ja muude sonditoitmise vahendite soetamisel.

Spetsiaalne toit otse makku

Peale selle sai Simon lastefondi kaudu ka spetsiaalset kõrgekalorilist toidusegu Infatrini, mida kulub seitse pudelit päevas (ühes pudelis on 120 ml).

Agne Valner rääkis, et spetstoit oligi just otsakorral ja nad tegid lastefondile uue taotluse toidusegu saamiseks. Äsja said nad teada, et lastefond toetab neid alates oktoobrist toidusegu ostmisel veel pool aastat. Lusikakaupa on poisile antud juba ka päristoitu, et ta õpiks maitseid tundma.

Neli kuud sai Simon ka rinnapiima ‒ tõsi küll, mitte otse rinnast, vaid ema pidi piima välja pumpama. Pumpama hakkas ta juba Tallinna haiglas ja siis külmutati esialgu piim ära. Juba mõni aeg enne operatsiooni aga hakati pojale sondi kaudu viie milliliitri kaupa ka rinnapiima andma.

Korraga saab poiss süüa üsna vähe. Palju on ta oksendanud, eriti siis, kui haige oli. Õnneks on Simon olnud isegi tervem, kui paljud teised väikelapsed. Peamine on, et kopsupõletikku ei tekiks.

Mao kaudu tuleb poissi toita niikaua, kuni ta saab ise sööma hakata. Selleks peab ta paraku veel kasvama. Arstid on öelnud, et ilmselt hakkab ta ise sööma kaheaastaselt.

Juba saab öösel magada

Kodus, kui poiss on ärkvel, peab teda pidevalt aspireerima. Vahepeal iga minuti tagant. Esimestel kuudel vanemad magada ei saanudki, sest pidevalt tuli sekreeti kõrist välja tõmmata. Nüüd peab õnneks öösel seda tegema vaid paaril korral, nii et viimased kolm kuud on ka vanemad magada saanud. Magamistoas kasutavad nad kogu aeg elektrikontaktis olevat aspiraatorit, mille sai laenata Tartust.

„Meil on kõrvad lahti ikka kogu aeg,” sõnab ema.

Poisil on ka keelekida. 1. novembril läheb ta operatsioonile, kus see lahti lõigatakse – tegu on lihtsa lõikega, aga selleks pannakse Simon ikkagi narkoosi alla.

Agne ja Siim on lapse kasvatamisel saanud oma lähedastelt suurt tuge. Toetab kogu suguvõsa. Abilisi käib palju, kui midagi on vaja teha.

„Kui abi vaja, siis ainult üks telefonikõne ja kõik juba jooksevad,” nendib Agne, kelle õe ja emaga on poiss juba korra ka üksi öösel olnud.

Kuigi geneetikute sõnul on Simoni sünnidefekti põhjustanud geenirike, ei tähenda see, et Simon jääks pere ainsaks lapseks. Vanemad on hästi hakkama saanud ja tahavad kindlasti Simonile ka väiksemat õde või venda.

Kuna nüüd on Simonil kaasaskantav aspiraator olemas, võtavad vanemad teda igale poole kaasa, nagu võetakse tavalisi lapsi. Kõige kaugem koht, kus ta käinud on, on Tallinna haigla, aga pere käikudest kaugeim koht Pärnu, kus elab ta teine vanaema. Praegu ootab pere, et laps kasvab, saab tugevamaks ja on peagi nagu iga tavaline laps.

Autor: ELINA ALLAS
Viimati muudetud: 06/10/2016 06:35:36